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【研究支援】出生前診断において胎児異常の可能性を告げられた妊婦および家族に対する情報提供の実態調査

本田明夏さん(京都大学大学院医学研究科遺伝医療学分野)より、研究調査の協力依頼を受けました。対象は、「通常の妊婦健診で受ける超音波検査(エコー)で、赤ちゃんの異常の可能性について告げられた経験のある方、ならびにそのご家族」です。該当する方で、回答可能な方がいらっしゃいましたら、協力お願いします。

出生前診断により、赤ちゃんの病気や異常が早い時期に分かる時代になりました。出産時期をお母さんやご家族が選択しなければなりません。ご家族にとって肉体的にも心理的にも負担が多くなります。この調査を通して、出生前診断により赤ちゃんの出産時期を決定しなければならないご家族の支援が深まることを当会としても望んでおります。

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募集期間:2015年11月15日頃まで
対象者:通常の妊婦健診で受ける超音波検査(エコー)で、赤ちゃんの異常の可能性について告げられた経験のある方、ならびにそのご家族
方法:WEBアンケート
募集者:本田明夏さん(京都大学大学院医学研究科遺伝医療学分野)

詳細・回答はこちらから

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【研究調査協力のお礼】

研究協力させていただきました本田明夏さん(京都大学大学院医学研究科遺伝医療学分野)より、調査のお礼のメッセージが届いております。

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このたび、アンケート「あかちゃんの異常の可能性を告げられた経験についておしえてください」にご協力いただき、誠にありがとうございました。おかげさまで、「ポコズママの会」、「出生前診断と自己決定について考える 泣いて笑って」のホームページをご覧になった方から、期間中に 81 名の方に全質問項目への回答をいただくことができました。心より感謝申し上げます。

アンケートの最後、「感想・意見」の記載欄には、多くの方から、たくさんのコメントをいただきました。特に、「自分はとても辛い経験をしたが、その経験を他の方のために役立ててほしい」というお気持ち、「妊娠・出産が、いかに奇跡的なものであるのかを、これから経験する全ての人に知ってほしい」との要望が数多く寄せられました。皆様の貴重なご意見を、しっかりと承りました。アンケートの作成に際して、回答する方の負担にならないよう、特に表現や言葉遣いにおいて最大限の配慮をしたつもりでしたが、それでもなお、心配りが行き届かなかった点があり、質問の仕方に、ストレスを感じたという方もおられました。参考にさせていただき、今後の研究に活かしてまいります。

アンケートの詳細な結果につきましては、概要がまとまり次第、ポコズママの会、泣いて笑っての事務局を通して、あらためてご報告いたします。回答の細部に至るまで目を通しておりますが、成果としてまとめる際に、全ての内容を詳細な点まで網羅することができない場合がございます。予めご了承いただければ幸いです。

本研究は、現状を把握し、よりよい医療環境を作っていくことを目的としており、今後、春の国際人類遺伝学会、夏の国際出生前診断学会等に発表させていただく予定です。さらに検討を進めて論文化し、様々な立場の方に向けて発信してまいります。研究を続けていくうえで、内容に興味を持っていただける方がおられましたら、当方までご連絡いただければ幸いです。末筆ながら、皆様のご健勝とご多幸を心よりお祈り申し上げます。

研究担当者・連絡先
京都大学大学院医学研究科遺伝医療学分野 本田明夏
E-mail アドレス:honda.sayaka.25c@st.kyoto-u.ac.jp
研究指導責任者:三宅秀彦(京都大学大学院医学研究科 遺伝子診療部特定准教授・医師)
研究実施責任者:小杉眞司(京都大学大学院医学研究科 教授・医師)